28/3/2011 - Jundiaí - SP

Saúde realiza encontro sobre Mielomenigocele

da assessoria de imprensa da prefeitura de Jundiaí

A secretária de Saúde, Tania Pupo, abriu, na tarde deste sábado, (26) o II Encontro “Mielomeningocele – Desafios para pais e filhos”. O evento teve como proposta reunir portadores da doença, familiares, profissionais de saúde e estudantes universitários para troca de experiências e informações. Tania agradeceu os presentes e afirmou que “o sonho da Secretaria é que o atendimento da Saúde seja cada vez mais humanizado”. Ela concluiu sua apresentação, lembrando que a equipe do Núcleo de Assistência à Pessoa com Deficiência (NAPD), responsável pelo atendimento dos pacientes e organizador do evento “tem um comprometimento maior que o tratamento dos enfermos, pois trabalha com o coração”.

Após a abertura foram realizadas palestras aos participantes, enquanto as crianças portadoras da enfermidade passavam o tempo na Brinquedoteca, montada no local. As palestras estiveram a cargo de Leila Conceição Rosa dos Santos, doutora em enfermagem a pacientes com lesão medular; Adriana Contesini, fisioterapeuta do NAPD; Jucimara Firmo Barreto Costa, terapeuta ocupacional do núcleo; Helena Soares Panaroto, enfermeira estomaterapeuta do núcleo.; Adriana Cristina Barbosa, nutricionista do mesmo núcleo. A orientação esteve a cargo da assistente social Eliana da Graça Del Gelmo e contou, ainda, com a participação na orientação dos grupos dos médicos fisiatras Luis Philippe Westin e Afranio do Valle.

Para Aparecida Nadima Abdo, gerente do Núcleo de Assistência à pessoa com Deficiência, “é possível viver feliz, superando as dificuldades”.
Mielomeningocele é uma malformação congênita (ocorre antes do nascimento) da coluna vertebral da criança com comprometimento neurológico que causa alterações de sensibilidade e de movimentos. Embora de incidência reduzida, sendo um caso para cada um mil nascimentos, a Secretaria Municipal de Saúde considera importante divulgar informações sobre a doença e sobre a rede de atendimento existente na cidade.

De acordo com Nadima, Jundiaí fornece assistência multiprofissional e equipamentos para a reabilitação dos portadores da doença, cujo diagnóstico pode ser feito intrauterino por ultrassonografia ou pelo elevado nível sérico materno de alfafetoproteína (AFP), proteína circulante no início da vida fetal.

Assistência  

O tratamento para portadores de mielomeningocele deve ser feito por equipe multiprofissional, composta por médicos fisiatra, cirurgião ortopédico e neurocirurgião, além de fisioterapeuta, enfermeiro, psicólogo, terapeuta ocupacional, assistente social e nutricionista. Mas, além de todo acompanhamento multiprofissional, Nadima orienta que a integração entre profissionais, crianças e pais é fundamental para o êxito. 

De acordo com ela, o tratamento é feito em etapas e os avanços tecnológicos e a existência de centros de reabilitação, como o NAPD, têm possibilitado um significativo aumento da sobrevida de crianças com a doença. "É importante que a inclusão social destes futuros adultos tenha espaço nas definições das políticas públicas de todos os governos, a fim de viabilizar uma melhor qualidade de vida para eles", enfatizou Nadima, lembrando que a Secretaria Municipal de Saúde fechou 2010 com 45 pacientes com mielomeningocele em atendimento no núcleo. Deste total, 34 são residentes em Jundiaí. 

O acompanhamento feito no Núcleo de Assistência à Pessoa com Deficiência (NAPD) é permanente, de recém-nascido a adultos. Além de assistência aos doentes, há também ação educativa com familiares e cuidadores.

A doença  

Estudiosos apontam que a doença está associada a fatores genéticos, ambientais e nutricionais, sendo que as manifestações clínicas dependem da localização e do grau de comprometimento da medula espinhal. Os problemas neurológicos geralmente manifestam-se por meio de alterações motoras e sensitivas. As manifestações clínicas mais comuns são: paralisia flácida; diminuição da força muscular; atrofia muscular; diminuição ou abolição dos reflexos tendíneos; diminuição ou abolição da sensibilidade exterioreceptiva e proprioceptiva; incontinência urinária; deformidades de origem paralíticas e congênitas e hidrocefalia.